Редкие Дети

Дети с редкими генетическими заболеваниями неразрывно связаны с федеральными медицинскими центрами — именно там сосредоточен наибольший опыт диагностики и ведения таких состояний. Этой весной четверо наших редких ребят летят за помощью, которую не найти рядом с домом.

Одна поездка — чтобы скорректировать гормональный фон при ультраредкой мутации, с которой живёт ребёнок с рождения. Вторая…

У Максима редкое кожное заболевание, из-за которого его кожа настолько хрупкая, что нуждается в постоянной защите. Весной этого года у Максима появился еще один непростой диагноз - Амилоидоз почек. Вылечить его невозможно, однако, благодаря специальному лекарственному средству, можно продолжительное время сохранять показатели крови в норме.

Получение этого лекарства по ОМС затруднено, ждать…