Дети с редкими генетическими заболеваниями неразрывно связаны с федеральными медицинскими центрами — именно там сосредоточен наибольший опыт диагностики и ведения таких состояний. Этой весной четверо наших редких ребят летят за помощью, которую не найти рядом с домом.
Одна поездка — чтобы скорректировать гормональный фон при ультраредкой мутации, с которой живёт ребёнок с рождения.
Вторая поездка — чтобы впервые получить план работы с синдромом Ретта и подобрать терапию при эпилепсии.
Третья поездка — чтобы затормозить прогрессирование редкого неврологического состояния, которое с возрастом только усугубляется.
Четвертая поездка — чтобы подготовиться к операции, которая поможет ребёнку дышать ночью и пойти в школу.
Каждая из этих поездок — не просто визит к врачу. Это шаг к лучшей жизни, который семья не может сделать в одиночку.
Помогите нашим редким ребятам добраться до помощи — поддержите сбор на авиабилеты для детей и их мам. Будьте рядом!
Проверено Tooba
Проверено Tooba
