Раксана, взрослая подопечная фонда «Дети-бабочки» родилась в небольшом российском городе, где на тот момент о ее редком диагнозе – «буллезный эпидермолиз» – никто ничего не знал.
Это генетическое заболевание, при котором кожа расслаивается и травмируется от неосторожного воздействия. У Раксаны болезнь протекает в тяжелой форме – раны образуются в глубоких слоях кожи, из-за чего у нее срослись пальцы на руках, и кисти превратилась в подобие туго забинтованной культи. Элементарные действия – держать ложку, чистить зубы, застегивать одежду, превратились в почти невыполнимые и девушка очень нуждается в посторонней помощи.
Раксана говорит, что ее самая большая мечта – самостоятельность.
Мы можем исполнить ее мечту. Фонд «Дети-бабочки» помогает взрослым подопечным госпитализироваться в клинику им. А.М. Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге, где работают специалисты, которые провели операции по разделению пальцев для многих «бабочек». Перед операцией Раксане нужно приехать на обследование, и это требует дополнительных расходов.
Давайте вместе поможем ей подготовиться к такой важной операции!