Подопечные фонда «Дети-бабочки» - пациенты с буллезным эпидермолизом (БЭ), тяжелым генетическим заболеванием кожи.
При БЭ нарушается производство белков, формирующих кожу, из-за чего она становится ранимой: любое трение или давление может привести к расслоению кожи и образованию ран. При тяжелых формах заболевания в патологический процесс также вовлекаются слизистые.
В результате болезнь поражает многие органы и системы организма, возрастают онкологические риски. Пациентам с БЭ регулярно необходимо полное обследование и лечение осложнений, включая хирургические манипуляции.
Оказывать квалифицированную помощь пациентам с таким редким диагнозом сегодня могут лишь в нескольких федеральных медицинских центрах. Фонд помогает подопечным попасть на лечение по ОМС и оплачивает проезд до места госпитализации и обратно.
Мы открываем сбор на билеты для подопечных Фонда. Это позволит «бабочкам» из отдаленных регионов России добраться до мест госпитализации и пройти стационарное лечение у лучших федеральных экспертов по их заболеванию.
Давайте поможем им в этом!
