В два года у Эллады проявилось прогрессирующее со временем генетическое заболевание, которое деформирует кости, суставы и мышцы, формирует неврологическое нездоровье, физическую и интеллектуальную отсталость.
Это заболевание называется «множественная сульфатазная недостаточность с ихтиозом».
Лекарств, облегчающих заболевание, нет. Медицина может только поддерживать качественный уход, физиотерапевтические процедуры и специальное питание, которое семье приходится покупать самостоятельно.
У Ихлосбека с рождения множество пороков развития, часть которых удалось компенсировать оперативным вмешательством, медицинскими процедурами и лекарствами.
А вот питание через гастростому пока остается единственным способом кормления. Мальчик растет, расходы на энтеральное питание увеличиваются.
Мы с вами можем помочь и приобрести для них специальное питание на ближайшие четыре месяца.
