Зухра – маленькая «бабочка», у нее буллезный эпидермолиз (БЭ) – тяжелое генетическое заболевание кожи, из-за которого любое неловкое прикосновение может привести к травме. Болезнь и так очень осложняет малышке жизнь, а полгода назад врачи поставили ей еще один грозный диагноз – ДЦП.
Буллезный эпидермолиз сказывается на многих органах и системах организма, поэтому пациентов должна систематически обследовать команда врачей разных специальностей. А когда к основному заболеванию присоединяются другие диагнозы, регулярное наблюдение и лечение необходимы вдвойне.
Единственное специализированное отделение для детей-бабочек работает на базе ведущего педиатрического учреждения страны – ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Здесь маленькие пациенты с БЭ со всей России проходят полное обследование и получают все необходимые процедуры, а также при необходимости оперируются.
Фонд «Дети-бабочки» открывает сбор, чтобы Зухра и еще 9 маленьких подопечных смогли вместе с мамами приехать в Москву на госпитализацию. У каждого из них своя история болезни, но всем очень важно своевременно получить помощь, потому что регулярные обследования и лечение при буллезном эпидермолизе обеспечивает более легкое течение болезни в будущем.
Давайте поможем маленьким «бабочкам» добраться до Москвы и получить необходимую помощь!
