Держать ручку, застегнуть пуговицу, пользоваться ложкой - все это становится невозможным, когда развивается одно из частых и неприятных осложнений буллезного эпидермолиза (БЭ) – неизлечимого генетического заболевания кожи. Из-за постоянных ран на руках при тяжелых формах БЭ пальцы срастаются, как будто на кисть надели варежку.
Необходима хирургическая операция с последующей долгой реабилитацией, когда даже перевязка проходит под общим наркозом. Затем ребенок снова учится работать руками и разрабатывать суставы. Двух подопечных фонда скоро прооперируют, но потом им нужно будет госпитализироваться для перевязки. Саму операцию по разделению пальцев покроет ОМС, а перевязки - только на коммерческой основе.
Фонд открывает сбор, чтобы ребята с мамами смогли приехать в Санкт-Петербург в Клинику высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова, госпитализироваться на несколько дней для перевязки под наркозом, пройти первый курс реабилитации у эрготерапевта (10 занятий) и вернуться домой.
Это очень важно сделать прямо сейчас, иначе велик шанс потерять результат операции. Давайте поможем ребятам, чтобы в новом году они могли полноценно жить и учиться.
