Фонд «Дети-бабочки» поддерживает пациентов с редким и неизлечимым заболеванием кожи - буллезным эпидермолизом. Это генетическое заболевание, поражающее кожу и слизистые, оно дает осложнения на внутренние органы и системы - опорно-двигательный аппарат, желудочно-кишечный тракт, мочеполовую систему. Нередко болезнь приводит к агрессивному раку кожи.
Всех взрослые подопечные родились задолго до основания фонда. Их родителем приходилось справляться с болезнью, порой, полагаясь лишь на собственную интуицию. В итоге у большинства взрослых подопечных развились осложнения, требующие постоянного наблюдения и терапии.
Взрослые «бабочки» со всей России проходят комплексное обследование и получают необходимое лечение в ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге, включая операции по расширению пищевода и хирургии кисти. Мы открываем сбор, чтобы взрослые подопечные фонда со всей России могли приехать на госпитализацию и получить необходимое лечение.
