Фонд «Дети-бабочки» более 12 лет помогает подопечным с буллезным эпидермолизом. Осложнение дистрофической формы болезни - сращение пальцев рук из-за постоянных ран. Кисть становится такой, будто на нее надели варежку, из-за чего ребенку невозможно делать простые, но важные вещи - держать ложку, чистить зубы, рисовать, лепить, писать.
В этом случае детям проводят сложную хирургическую операцию по разделению пальцев. И сразу после им предстоит долгая и болезненная реабилитация, когда даже перевязки нужно делать в стационаре под общим наркозом. Операцию по разделению пальцев проводят по ОМС, но обязательная страховка не покрывает перевязки под наркозом.
Мама рассказывает: «Муслиму 7 лет. Он мечтает рисовать и кататься на велосипеде, и пальцы так важны, чтобы держать руль. Пальцы уже закрылись и сейчас писать очень тяжело. Ребенок у нас старательный, ему важно научиться писать хорошо, ему нравится делать разные поделки, но из-за сращенных пальцев не получается».
Фонд открывает второй сбор на транспортные расходы от места жительства до клиники и обратно для проведения самой операции и на госпитализацию для проведения перевязок. Ребятам очень нужна наша помощь, пожалуйста, давайте поддержим их в борьбе за возможность жить нормальной жизнью!
