Фонд «Дети-бабочки» более 12 лет помогает подопечным с буллезным эпидермолизом (БЭ) – редким генетическим заболеванием, при котором кожа и слизистые оболочки настолько ранимы, что любое неловкое движение чревато травмой.
Осложнение дистрофической формы болезни «бабочек» – сращение пальцев рук из-за постоянных ран. Кисть становится такой, будто на нее надели варежку, из-за чего ребенку невозможно делать простые, но важные вещи - держать ложку, чистить зубы, рисовать, лепить, учиться писать.
В этом случае детям проводят сложную хирургическую операцию по разделению пальцев. И сразу после им предстоит долгая и болезненная реабилитация, когда даже перевязки нужно делать в стационаре под общим наркозом. Операцию по разделению пальцев проводят по ОМС в Клинике высоких медицинских технологий им. Пирогова в Санкт-Петербурге, но обязательная страховка не покрывает перевязки под наркозом, которые требуются для сохранения результата проведенной операции.
Фонд открывает сбор на транспортные расходы от места жительства до клиники и обратно для проведения самой операции и на госпитализацию для проведения перевязок. Ребятам очень нужна наша помощь, пожалуйста, давайте поддержим их в борьбе за возможность жить нормальной жизнью!
