Благодаря поддержке 837 пользователей мобильного приложения Tooba у десятилетней Аделии Каюмовой впереди два месяца интенсивной терапии, на которое семья и врачи возлагают большие надежды.
Диагноз Аделии, увы, не предполагает никакого чудесного излечения. Метахроматическая лейкодистрофия — это сложное прогрессирующее аутоимунное заболевание, от которого почти нет спасения. Почти — потому что врачи уверены, что введение препарата высокоочищенного иммуноглобулина дадут девочке и ее семье еще одну долгую отсрочку. И с каждым новым граммом дорогого лекарства миелиновая оболочка нервных волокон перестанет так стремительно разрушаться, а сигналы снова смогут доходить до рук, ног, легких.
Аделия — умная девочка и прекрасно понимает все, что с ней происходит. Ее мозг работает быстро и хорошо, вот только сигналы от него идут все медленнее и со сбоями, а все нервные окончания в ее теле покрываются сульфатидом, как провода — ржавчиной. Но курс лечения, на который вы собрали 197 тысяч рублей, поможет на какое-то время остановить эти разрушительные изменения.
Лейкодистрофия агрессивна и наступает быстро, но у Каюмовых большие надежды на иммуноглобулин G: сейчас это фактически единственный препарат с доказанным действием, способный приостановить распад миелина. Лекарство уберет изматывающий мышечный тремор, а дочка снова сможет держать ложку и самостоятельно одеваться, лучше видеть и есть не только мягкую перетертую пищу — вот далеко неполный список всего, на что надеются ее родители. И запасаются разноцветными мыльными пузырями, выдувать которые у дочки обязательно скоро появятся силы. И не только для реабилитации, а и просто для радости.
Спасибо большое всем, кто подарил Каюмовым надежду!
Проверено Tooba
Проверено Tooba
