Манисе 10 лет. Она очень живая и любознательная девочка: любит рисовать, читать и ходить в школу, чтобы общаться с друзьями и участвовать в праздниках вместе с одноклассниками. Но тяжелое заболевание кожи - буллезный эпидермолиз (БЭ) - накладывает свои ограничения.
При этом диагнозе из-за генетической мутации кожа не производит белки, «прошивающие» насквозь все ее слои. Из-за этого кожа и слизистые могут расслоиться буквально на ровном месте с образованием тяжелых ран. Рано или поздно это приводит к появлению осложнений. Особенно часто страдают руки: на фоне постоянных ран пальцы постепенно срастаются и кисть оказывается заключенной в кожный кокон, наподобие варежки. Эта беда случилась и с Манисой.
Девочке запланировали операцию по разделению сросшихся пальцев. Далее, чтобы руки зажили правильно, пальцы нормально функционировали, а Маниса снова могла писать и рисовать, нужна перевязка, которая, по сути, тоже является хирургическим вмешательством – ее делают под общим наркозом.
Чтобы оплатить пребывание в стационаре, наркоз и дорогу туда-обратно требуются средства, которых в семье Манисы нет. Поэтому фонд «Дети-бабочки» просит помощи у всех, кого тронула история девочки.
Мы открываем сбор, чтобы Маниса смогла снова свободно пользоваться руками.
Пожалуйста, поддержите Манису!
