Ойше полтора года, но она не ходит и не ползает – не потому, что не умеет, а потому, что каждое движение причиняет боль. У девочки тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза – редкого генетического заболевания, при котором кожа травмируется от любого неосторожного прикосновения.
«Беременность проходила хорошо, узи были в порядке. Когда Ойша родилась, на её лице были две красные точки. Девочку из роддома отправили в больницу, там количество ранок увеличилось. Врач поставил диагноз «буллёзный эпидермолиз», – рассказывает тётя Ойши Мадина. – Там же, в больнице, нам дали контакты фонда «Дети-бабочки», который обеспечивает нас перевязочными материалами и уходовыми средствами».
Но ранимая кожа, нуждающаяся в ежедневных перевязках, – не единственная проблема, с которой столкнулась семья. При буллёзном эпидермолизе организм постоянно теряет белки, железо и другие важные элементы.
«Ойша хорошо растёт, но плохо набирает в весе. Кроме смеси, мама кормит Ойшу пюре, но ест она мало, нехотя, во рту и на слизистых тоже много ранок, из-за которых ей не только больно кушать, но и сложно дышать. Врачи сказали, что необходимо дополнительное питание», – говорит Мадина.
Мы открываем сбор, чтобы закупить для Ойши специальное лечебное питание, которое компенсирует нехватку нутриентов и наполнит энергией для полноценного развития.
